Followers

Wednesday, April 26, 2017

Dayah, nurse HKL yang cantik vs AVM dalam kepala. mana yang kekal buat masa ni?




Sebagai permulaan aku nak bagitahu perbezaan antara chronosphere dengan kronologi. kalau sesiapa tengok movie Alice Through the Looking Glass dia akan faham apa itu chronosphere, dan maksud bagi kronologi pula adalah ilmu menyusun peristiwa menurut turutan kejadian dalam masa. memang takda kaitan antara kedua dua perkataan chronosphere dan kronologi ni sebab aku cuma nak sampaikan bahawa mengikut kronologinya, entri ni adalah sambungan untuk entri barang keperluan orang sakit yang nampak remeh tetapi amat penting.

Sepanjang 2 tahun aku Hidup-Segan-Mati-Tak-Mahu ni, secara ringkas perkara yang pernah beberapa kali je terjadi / jarang jarang / kerap terjadi pada aku hanyalah bisu selama 4 bulan, kedua dua biji mata aku bergerak ke kiri dan ke kanan tanpa aku mampu mengawalnya sendiri, ada darah ketika mak aku salinkan pampers aku, nipple kiri aku sakit bila ditekan, air kencing bocor di atas katil pada setiap pagi ataupun di ruang tamu atas kerusi malas, selepas 9 bulan koma setiap pagi mak aku mula ditanya dengan soalan aku yang sama "mak, kita kat mana?", buang air besar dalam pampers di ruang tamu / dalam bilik / dalam kereta semasa dalam perjalanan ataupun semasa menjalani rawatan fisioterapi, selama hampir setahun lebih tak mengetahui dan tak memahami maksud sebenar Aku-Berada-Dalam-Keadaan-Sakit, telinga kiri aku tersumbat tanpa mendatangkan kesakitan, pengsan akibat panas, hampir 2 tahun yang pertama aku rasa nak mati, kemudian timbul pula masalah baru hanya 2 tahun selepas aku koma, aku mula muntah.

Sekitar bulan 10 atau 11 tahun 2013 mak dan ayah bawa aku bersama ke majlis pertunangan kakak saudara aku, perkara baru yang boleh dianggap masalah ni sudah beberapa kali terjadi sebelum ni dan yang terbaru sekali adalah waktu aku makan tengah hari pada hari tersebut. daripada pemerhatian yang dibuat, aku cepat lapar walaupun baru saja selesai makan, terasa macam kembung perut. oleh kerana lepas makan pun aku dah rasa macam tu hingga aku tak tahu membezakan 'aku kenyang' ataupun 'aku kembung perut'.
Disebabkan aku yang selalu kembung perut kebelakangan ni, aku minta supaya aku tak lagi makan di tempat biasa aku iaitu kerusi malas sebaliknya aku mula nak makan di meja makan dapur kerana aku ada teori aku sendiri;

"Makan di meja makan menggunakan tangan menyebabkan aku akan ke depan dan ke belakangkan badan untuk menyuap nasi ke mulut, secara tak langsung aku dah pun melakukan banyak pergerakan di situ dengan harapan aku akan sendawa. lain pula yang terjadi kalau aku makan guna sudu di kerusi malas beralaskan bantal, badan aku hanya tunggu tangan aku suap nasi ke mulut".

Boleh bayangkan tak?

Yang menguatkan lagi aku untuk tinggalkan cara makan di kerusi malas yang nampak pemalas tu adalah 'sudu'. pada pendapat aku makan guna sudu berbanding guna kelima lima jari tangan kanan banyak kekurangannya, yang menjadi sebab paling ketara apabila ada tulang ikan yang datang menyibuk, bukan tangan aku yang detect tapi mulut aku yang terima bahananya dulu, ngeri tahu tak?. tambah tambah lagi aku ni baru nak hidup semula, aku dah lupa Cara Selamat Makan Guna Sudu Tanpa Tercucuk Tulang Ikan. untuk mula semula buat pertama kali makan menggunakan jari jemari setelah sekian lama aku tinggalkan cara tu pun rupanya susah macam buat addmath, ya tak semudah yang disangka.




14 Disember 2013: mula muntah

Kembung perut aku makin menjadi jadi, teori karut aku tu tak tahu sama ada boleh pakai atau tak. yang pasti sejak wujudnya teori tu, hampir setiap kali masa makan memang aku akan makan di meja makan dapur macam orang normal. susulan daripada kembung perut yang makin menggila ni telah menyebabkan aku muntah... muntah muntah. dari dulu sampai ke saat aku tengah tulis benda ni, sangkaannya aku muntah sebab terlampau lamaaaa aku tak berfisio dan kehabisan stok ubat ubatan.


Ternyata aku silap..




28 Disember 2013: muntah lagi & macam menghampiri kematian


2 minggu berselangnya aku muntah lagi dan kali ni terdapat sedikit darah, macam tanda tanda seseorang menuju kematian, sekurang kurangnya aku dulu yang rasa nak mati macam semakin hampir dengan kematian kan?, maka tercapailah apa yang aku hajati waktu tu. dalam keadaan aku yang duduk di birai katil sambil muntah, mak aku pegangkan badan aku sebab frame support yang ada di depan tak terpegang oleh aku, kedua dua tangan aku sibuk pegang besen nak tadah muntah, ikut mulut ikut hidung tak tahu dah cecair apa yang keluar, selesai muntah aku terbaring melengkungkan badan menahan sejuk, seluruh badan dah menggeletar kemudian aku kata, "takpa mak, ni menggeletar sebab tengah sejuk je". ataupun dialog tu hanya rekaan dalam ingatan aku, ntah la yang pasti banyak masa memang aku sendiri yang perlu cool untuk menenangkan mak aku. mak aku macam biasalah; orang yang paling panik bila aku mengalami keadaan macam ni. sampai sekarang kalau ada apa apa masalah berkaitan kesihatan aku, aku sendiri takut dengan keadaan badan aku yang tak terkawal dan aku jugalah yang perlu menenangkan mak aku  (selalunya bila nak muntah, kadang kadang je berkait dengan masalah pengsan ataupun masalah lain).
sejak muntah muntah ni, ke mana saja aku bergerak dalam rumah ni aku akan bawa satu besen bersama aku memandangkan waktu tersebut aku tak mampu nak berlari ke tandas semata mata untuk muntah. kalau aku dibawa naik kereta bersama, besen muntah tu juga memenuhi syarat 'prepare for the worst' ataupun ketika aku ditinggalkan bersendirian sekejap di rumah.
Selepas tragedi muntah muntah pada masa tu mak aku mula rujuk kes aku ke hospital besar berdekatan dengan tempat tinggal kami, mujur pihak hospital di situ masih menerima surat follow-up yang lama masa di HUSM pada tahun 2011 dulu.
(aku descharge dulu dan balik ke rumah bukan lah pulang dalam keadaan entah apa yang akan jadi pada aku nanti, aku perlu ke HKL untuk rawatan susulan. tetapi memandangkan waktu tersebut aku yang tak ubah macam mayat hidup dan sekeras anak patung tu, terus dibawa balik ke rumah).

Kemudian dari situ pula pihak hospital aturkan appointment kami pada penghujung bulan Januari 2014 untuk berjumpa pakar di HKL. hasil daripada pertemuan dengan doktor pakar tersebut, setelah mak dan ayah aku berbincang macam macam perkara termasuklah rawatan lanjut yang MUNGKIN SEPATUTNYA dilakukan, pertama sekali aku perlu dapatkan result daripada angiogram, tapi sebelum aku 'diangiogram' kan aku admit wad untuk satu atau dua hari. hari yang bertuah adalah sekitar pertengahan bulan Mac 2014, lebih kurang pukul 4 petang aku masuk wad, terasa sedih macam dulu dulu waktu form 1 nak kena balik asrama, padahal aku masuk wad mak aku ada je bersama sama. ok diringkaskan cerita, ada ketika nya mak aku balik ke hotel berdekatan dengan HKL tu dan tinggallah aku seorang diri dalam keadaan berpampers, tak mampu berjalan sendiri, nak naik katil wad ni pun pegang tangan mak, fuh aku tengah berdikari ni!
Besen muntah yang ada aku mention tadi aku tak pening kepala nak kena bawa sebab di hospital pasti berlambak plastik kuning sebagai ganti besen muntah. barang keperluan lain pun hanya yang betul betul perlu je ada bersama; kantung kangroo, penyembur untuk berwudu' dan juga segala kain yang diperlukan untuk aku solat seperti kebiasaannya.

Lebih kurang bermula pukul 11 malam aku dah tak dibenarkan makan dan minum langsung untuk angiogram esok, yang ada hanya lah drip air di tangan. malam tu aku tidur pun habis kena ratah dengan nyamuk beramai ramai, tidur mengiring sebab takut terkasar dengan jarum yang ada pada tangan kiri tu, hah air liur basi pun cantik je terhasil, agaknya nurse yang datang ambil darah waktu tengah malam mesti perasan keadaan aku tu, habis hilang macho aku. keesokkan paginya setelah aku selesai mandi sambil mak aku tunggu dalam tandas yang sama, setelah selesai gunakan pencukur free yang nurse berikan (kawasan pangkal paha aku diperlukan untuk angiogram nanti), setelah aku selesai bersiap, agaknya lebih kurang pukul 8:45 pagi aku keluar dari wad tanpa makan dan minum sikit pun. aku terus dibawa menaiki wheelchair ke satu bilik yang air-cond nya dipasang kuat-gila-gila. ya ya aku tau tu tempat angiogram.

Angiogram adalah ujian X-ray yang menggunakan pewarna khas dan kamera (fluoroscopy) untuk mengambil gambar aliran darah dalam arteri (seperti aorta) atau vein (seperti vena cava). angiogram boleh digunakan untuk melihat arteri atau vein di dalam kepala, tangan, kaki, dada, belakang badan atau perut

Lebih kurang sejam kemudian aku keluar dari 'peti ais' tu, tak lama selepas dari tu aku mula rasa nak muntah. sampai sekarang tak sempat pula nak tanya adakah itu side effect sebab pangkal paha aku yang disuntik sebelum angiogram ataupun sebab sejak malam semalam aku tak makan dan minum langsung / kembung perut aku dah terlampau sangat. dengan segera aku dibawa ke wad semula dengan katil yang beroda tu, tiba saja di wad aku pun muntah, banyak dan lega rasanya. ni first time aku berada di wad kelas ketiga menghampiri waktu tengah hari dan ternyata memang panas, waktu muntah pun badan aku dah berpeluh peluh, ditambah pula lepas sakit ni aku cepat bertindak balas dengan persekitaran panas.
Angiogram dah selesai, detik muntah yang nak dielakkan pun dah dilalui, sekarang tunggu paha kiri aku boleh digunakan seperti biasa dan esok baru dibenarkan pulang ke rumah.

Disebabkan keesokkan hari aku akan discharge, aku nak sentuh 2 perkara iaitu tentang makanan hospital dan juga nurse. makanan di sini perfect walaupun hanya hidangan telur rebus berkuahkan sambal yang amat cair.

faktanya: susah aku nak jumpa makanan yang sedap dan tak menyakitkan aku. selalunya makanan yang sedap tu MESTI menyakitkan kencing aku, hatta kicap je pun cukup untuk menyakitkan, jadi selalunya aku akan tuang air masak sebagai kuah!.

Yang kedua pasal nurse, entah kenapa aku tak perasan kewujudan nurse ni sejak semalam, entah kenapa baru malam ni aku perasan kewujudan dia, esok aku nak discharge dah woi (betapa ruginya aku!), aku hanya tahu dia nurse HKL tahun 2014 syif malam yang mencuri perhatian aku. mula mula dulu aku dengan penuh semangat ingat satu per satu rentetan permulaan dia menegur aku, kemudian apa yang berlaku, kemudia apa pula yang jadi, tapi sekarang aku hanya ingat part conversation pendek aku dan dia pada waktu subuh sewaktu dia sedang sibuk menjalankan tugas dan aku pula baru siap alas perut dengan roti.

"Nak panggil nurse apa ni?, nama apa?".
Dia jawab "Dayah".




3 April 2014: MRI

Mengenangkan aku yang kebudak budakan dan tak menunjukkan kematangan waktu di HKL tu, rasa macam rugi, lawak pun ada. hakikatnya cerita kewujudan dayah HKL tu habis macam tu je, entah betul atau tidak itu nama dia, yang pasti orang yang bernama dayah selalu muncul kemudian meninggalkan kesan pada aku sejak dulu lagi 😁.
Berselang 2 minggu kemudian aku dibawa ke hospital besar yang berdekatan dengan tempat tinggal kami lagi sekali untuk menjalani pemeriksaan Magnetic Resonance Imaging (MRI).

Magnetic resonance imaging (MRI) adalah teknik yang menggunakan medan magnet dan gelombang radio untuk menghasilkan imej terperinci bagi organ organ dan tisu dalam badan. terdapat langkah berjaga jaga yang perlu diberi perhatian sebelum proses tersebut, magnet MRI mungkin bertindak balas dengan sebarang besi di dalam badan termasuklah perentak jantung (pacemakers). mesin MRI adalah besar dan merupakan magnet berbentuk tiub


kebanyakan orang dah pun dapat membayangkan prosesnya tapi saja aku letak gambar ni sebab masa aku baring dalam terowong kecil dan sempit ni dulu sungguh feelingnya macam masuk dalam mesin yang akan ubah aku jadi superhero


Pada 23 April 2014 kami datang semula berjumpa doktor pakar yang sama di HKL untuk berbincang tentang rawatan lanjut berdasarkan hasil angiogram dan MRI yang baru saja selesai dilakukan. pembuka bicara yang ringkas daripada doktor pakar tersebut masa kami datang, "I don't expect this". menurut beliau lagi, otak aku bengkak kerana air dalam kepala aku 5 kali ganda lebih banyak daripada yang normal. dalam masa yang sama saiz AVM dalam kepala aku bertambah besar (aku tak tahu nak guna term yang sepatutnya). masalah air  yang banyak dalam kepala tadi perlu diselesaikan dahulu barulah masalah utama dapat dirawat, so pilihan yang ada hanyalah masukkan 'shunt' dalam kepala aku. patutlah sejak pertengahan bulan dua yang lalu (11 Februari 2014) aku mula sakit bahagian bahu kiri dan berhampiran dengan telinga dalam sejarah hidup aku lepas koma ni.


Hidrosefalus merupakan penambahan jumlah Cecair Serebrospina (CSF) yang berlebihan di dalam ventrikel ventrikel otak. cecair ini sebenarnya melindungi, memberi khasiat serta membersihkan otak dan saraf tunjang. ia dihasilkan setiap hari di dalam ventrikel otak.
Ketidakseimbangan berlaku apabila CSF berkumpul dan tidak dapat mengalir dengan biasa melalui ventrikel dan sistem saraf disebabkan berlakunya sesuatu halangan. CSF yang berlebihan boleh menghasilkan tekanan di dalam otak dan mungkin boleh menghasilkan kerosakan pada otak, juga masalah mental dan fizikal.
Walau bagaimanapun, rawatan awal boleh mengelakkan masalah serius daripada berlaku. rawatan paling biasa untuk keadaan ini adalah dengan meletakkan tiub yang dipanggil hidrosefalus untuk mengalirkan CSF berlebihan dari kepala ke bahagian lain di dalam badan di mana ia boleh dibuang secara semula jadi. ia terdiri daripada injap untuk mengawal arah dan juga kuantiti cecair yang akan disalirkan keluar. ia mengandungi 3 bahagian iaitu:
  • Kateter yang bersambung pada otak yang mempunyai CSF berlebihan
  • Injap untuk mengawal laluan CSF
  • Sistem tiub yang membawa cecair dari satu tempat ke tempat yang lain di dalam badan




Kemudian lihat juga video berdurasi 3 minit lebih ni.




Mak dan ayah aku tak perlu buat keputusan dalam bilik doktor ni serta merta untuk bersetuju memasang shunt dalam kepala aku ataupun tak, sebaliknya mereka diberi lebih kurang seminggu untuk memikirkannya setelah kami pulang ke rumah nanti. kata doktor pakar tersebut keputusan yang perlu dibuat kali ni bukan macam masa di HUSM dulu, 'do or die'. sepahit mana pun hempedu terpaksa dihadapi demi penawar, itulah realiti yang dipegang semua orang kan?. tapi mak dan ayah aku tak mungkin dan tak kan. rasanya ini adalah kali terakhir mak dan ayah rujukkan aku ke hospital buat masa ni.

Sekurang kurangnya lepas kami selesai berurusan dengan pakar nuoro di HKL ni dah jelas tentang aku yang selalu berjaga lewat malam sehingga koma dan makin berkurangan tekanan yang aku terima, hanya sekali sekala keluar dari mulut sebahagian-daripada-mereka. kerana ada antara ayat doktor pakar tersebut yang mengatakan tak kira apa pun, AVM dalam kepala aku tetap akan pecah sampai satu peringkat umur.




Ni serba sedikit tentang AVM yang aku nak kongsikan:
Penyebab cerebral arteriovenous malformation (AVM) tidak diketahui. keadaannya berlaku apabila arteri dan vein di dalam otak bersambung terus tanpa urat yang normal diantara mereka.
Arteriovenous malformation dalam pelbagai saiz dan kedudukan di dalam otak. cerebral AVM boleh berlaku kurang daripada 1% orang. walaupun keadaanya bermula sejak lahir, simptom boleh terjadi pada mana mana peringkat umur. pendarahan paling kerap berlaku sekitar manusia tersebut berumur 15 - 20 tahun, tetapi boleh juga berlaku lebih lambat dalam kehidupan seseorang.
Kebanyakan pesakit tidak tahu mereka mempunyai AVM, dan kebanyakan mereka yang mempunyai AVM pada peringkat permulaan memang tidak memberikan apa apa tanda yang buruk. bagaimanapun, risikonya untuk pecah akan meningkat. akibat pecah boleh jadi agak teruk.

Risiko pendarahan (pecah/rupture) daripada AVM:
10 tahun - 33.5%
20 tahun - 55.8%
30 tahun - 70.6%
40 tahun - 80.3%
50 tahun - 86.8%





Aku suka 2 gambar yang terakhir tu, feeling macam futher study bidang kedoktoran. haha.

Sekian terima kasih...





Lihat juga entri: jangan pernah jemu mendengar nasihat


5 comments :

  1. Terjumpa blog ini dari blog HH.

    Apapun sakit yang anda alami dari gaya penulisan anda Mrs. A yakin anda adalah seorang yang kuat semangat.

    Semoga dikurniakan kesembuhan.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Oh blog HH, first time sy komen kat blog tu..
      Ya semoga sembuh, amin.. terima kasih utk doa tu dan trima kasih sudi singgah sini..

      Delete
  2. Ya Allah Ya Tuhanku. GV doakan semoga Cahaya Semulajadiku cepat sembuh dan kuat semangat. InsyaAllah. Aamin.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Amin, ya semoga cepat sembuh.. Haha bagus betul GV lawat blog ni, terima kasih :)

      Delete
    2. Sama - sama Mr Cahaya. Terima kasih juga sebab sudi lawat dan komen blog GV. GV sangat menghargainya. Terima kasih juga Mr Cahaya. :D

      Delete